Vad jag får för behandling? Jag har sedan starten i April 2018 fått behandling minst en gång i veckan och jag får all min behandling på Sahlgrenska sjukhus, vilket betyder bilfärder i mängder. Anledningen till att jag behandlas i Göteborg är för att det inte finns resurser på närmare håll. Akut Lymfatisk Leukemi är en så pass ovanlig diagnos. Ungefär 50 vuxna drabbas varje år i Sverige, vilket är väldigt få. Jag behandlas enligt ett protokoll som heter NOPHO (Nordic Society Of Paediatric Haematology And Oncology). Det var ursprungligen gjort för barn, men används nu även på vuxna eftersom man sett så bra resultat. För oss utan medicinsk bakgrund är protokollet rena grekiskan, men jag ska berätta för er nedan om ett par av läkemedlen jag får, med egna ord.

Jag får behandling med cytostatika antingen via dropp i min port a cath eller via sprutor. Jag får med jämna mellanrum en spruta med cytostatika i muskeln i baken – det spänner, nästan krampar, väldigt mycket när läkemedlet kommer in i muskeln men går över relativt snabbt. Däremot kan man få mycket biverkningar av den såsom blodproppar och inflammation i bukspottskörtel med mera. Därför tar jag då även blodförtunnande sprutor hemma efteråt. Jag får även med jämna mellanrum en spruta med cytostatika i ryggmärgen. Det är den värsta behandlingen enligt mig, eftersom jag reagerat starkt på det. Cytostatika ges i ryggmärgen för att läkemedlet även ska röra sig upp i huvudet på mig. Detta gör man för att sjukdomen kan sätta sig på det centrala nervsystemet. När man får så här starka läkemedel i ryggmärgen känns det i huvudet vill jag lova er alla som inte varit med om det. En av de första gångerna jag fick det läkemedlet reagerade jag riktigt kraftigt. Jag var rädd för mitt liv, bokstavligen. Jag har aldrig tagit någon form av narkotika, men jag kan tänka mig att detta var som en kompott av diverse preparat. Det finns ingen alkoholfylla som kan liknas vid detta. Detta var något helt annat. Något obeskrivligt. Jag har aldrig mått så dåligt som denna eftermiddag, kväll och natt. Så länge höll det i sig, detta hemska tillstånd jag hamnade i. Det kändes som att mitt huvud inte satt på min kropp. Det kändes som att jag svävade. Jag kunde bokstavligen inte gå utan stöttning. Jag kunde inte slappna av i kroppen. Min syn påverkades. Det är en obeskrivlig känsla jag försöker beskriva. Det är något som måste upplevas för att kunna förstås. Men det var garanterat den värsta natten i mitt liv. Efter den gången har jag varit livrädd för just sprutan i ryggmärgen, men jag har aldrig igen reagerat så kraftigt som den gången. Däremot känner jag mig riktigt yr och nästan som om jag vore påverkad av alkohol när jag får det läkemedlet nu. Jag kan sitta och gapskratta åt ingenting och jag går ostadigt, med mera. Det känns faktiskt riktigt läskigt att det påverkar mig så mycket som det uppenbart gör. Det är den absolut äckligaste känslan jag någonsin känt och tror inte att något kan liknas med detta. Jag har vid vissa tillfällen uttalat mig om att: om man inte fått cytostatika i ryggmärgen ska man inte uttala sig om att må dåligt.
Ett av läkemedlen jag får i dropp påverkar mig rejält. Det är en liten mängd varje gång, men uppenbart riktigt starkt. Detta läkemedel har en biverkan att det orsakar nervskador i händer och fötter. Jag tål inte riktigt detta läkemedel och reagerat mycket på det. Jag har oerhört ont i fötterna, varje steg jag tar känns. Jag får ofta kramp i fötterna. En natt efter att jag fått läkemedlet krampade foten ungefär femton gånger och sedan dess har jag haft riktiga smärtor som bara blir värre. Jag har även ont i fingrar och händer. Det påverkar även motoriken i mina fingrarna. Jag får även ett gäng andra dropp med cytostatika i olika varianter. Jag äter även cytostatikapiller dagligen. Sedan äter jag även en hel uppsjö med diverse mediciner för att förebygga och motverka lunginflammation, virus, svamp och mycket mer. Jag äter även en väldigt stor mängd kortison. Kortisonet i denna stora mängd gör att hela min kropp svullnar något fruktansvärt. Det är riktigt jobbigt, gör ont och framför allt känner jag mig riktigt uppsvälld och ser helt uppblåst ut. Jag har också genomgått många högdosbehandlingar med cytostatika. Det innebär att jag ligger inlagd på avdelningen i fyra-fem dagar och får denna höga dos. Anledningen till att jag är inlagd är på grund av den höga dosen och efter att jag fått all cytostatika måste kroppen renas och därför får jag en riktigt stor mängd dropp, för att hjälpa njurarna. Det handlar om mer än 25 liter vätska som ska gå genom kroppen. Under dessa fyra-fem dagar sover jag kanske två timmar per dygn. Jag är alltså riktigt jävla trött och mår dessutom riktigt jävla dåligt av denna högdosbehandlingen. Det är ett helvete. Det finns inga ord för hur jävligt allt känns under dessa dagar. Jag mår verkligen as. Det är svårt för någon annan att förstå hur dåligt jag mår men det är riktigt obehagligt och otrevligt alltihop. Så fort jag kommit hem från dessa dagar har jag ångest inför nästa sådan behandling. Det är på den nivån. Vissa nätter kan jag inte sova alls av bara tanken att behöva återuppleva detta.
I samband med sjukdomen har jag även fått fatigue, alltså extrem trötthet i samband med cancersjukdomen. Det är riktigt besvärligt. Vissa dagar orkar man verkligen ingenting, bokstavligen. Jag har även känt av ”chemo-brain”, de typiska symtomen som försämrat minne och koncentrationssvårigheter bland annat. Det känns som att man går i en dimma. Nu är (tack och lov) den allra tyngsta behandlingen över och jag har över ett år kvar av behandlingen med cytostatikapiller i mängder. Att vara färdig med den intravenösa behandlingen är en obeskrivligt härlig känsla. Jag hoppas och håller tummarna var eviga dag för att jag aldrig ska behöva få intravenös cytostatika igen, någonsin.